长江网4月2日讯(长江日报记者毛茵 通讯员邓盛强 陈识) 每天吃一块香皂、喝一瓶洗手液……不和任何人交流,他的目光是呆滞的,动作是机械的……4月2日是第十一届世界自闭症日,武汉市精神卫生中心主任李毅博士向大家描绘了一个5岁的自闭症孩子的形象。

武汉市精神卫生中心联合长江网、武汉市慈善总会等媒体和机构在武汉市精神卫生中心的儿童康复部举办守护“星星的孩子”爱心公益活动。正在儿童康复部接受训练治疗的40多位小朋友获赠了大家捐赠的500本图书。

脱离社会“星星的孩子”越大越孤单

有一群孩子虽长得很可爱,可是到两岁多了,都不肯开口说话,甚至连爸爸妈妈都不会叫,这群孩子有一个很好听的名字叫“星星的孩子”。

自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症,是广泛性发育障碍的一种类型。每一万个孩子中有三到四个孩子会发病,近年报道孤独症谱系障碍患病率显著增加,达到1/150;男女患者比例为2.3:1-6.5:1,明显以男性多见。2日,在儿童康复活动现场,武汉市精神卫生中心汤珺副主任医师说,自闭症孩子主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。但有的父母生怕孩子的病被洞悉,怕孩子受人歧视,把他们藏在家里,不让他们接触社会,这样做的结果是让“星星的孩子”越长大越孤单。

查出疾病父母欲将孩子隔离

康康(化名)在青山某小学上一年级有大半年了,老师们都觉得他跟其他同学不一样。上课铃响了,他还在教室外面玩他的小汽车,同学叫他也没有反应。老师点他回答问题时,他总是用一两个字回答,或者重复说自己想说的一句话。康康跟同学也很难相处,总是喜欢拿同学的学具,也不提前跟同学打招呼。同学们一起游戏时,康康完全不按规则参与,并且自己玩自己的,不跟同学互动。但是康康背诵能力很强,画画也很不错,特别是对颜色很敏感。有一次值日生提前十分钟擦了黑板,他就情绪激动地打了值日生,并且渐渐地总动手打同学。

父母带他到武东医院儿少病房咨询,经过韦氏智力测试、行为问卷及医生专业的检查评估,陈婷婷医生考虑孩子为孤独症谱系障碍。家长很忧虑,马上给孩子办了退学。“我们不能让老师同学知道他有病!医生你一定要保密啊。我们准备让他奶奶带他到外地去。”任凭医生怎么解释,父母态度都很强硬。

家长怕被知道孩子有病成伤痕

“我家外孙在这里做康复我是瞒着邻居和朋友的”2日,在武汉市精神卫生中心儿童康复部,一位正陪着外孙做治疗的外婆对另一位家长说。“为了避人耳目,我们带着孩子搬了三次家,现在每天到二七院区来要转2次车,”老人无可奈何地诉着苦。“现在这个孩子成了我们全家的心病也是重心,他妈妈辞了职,爸爸对他百依百顺,百般呵护,儿子不小心摔一跤,父母都会互相抱怨。”

据汤珺介绍,不少家长都觉得孩子在康复机构接受治疗是段“黑历史”,一旦这一页翻过去,他们就不愿再提及。“在机构康复的时候,家长们遇到一些问题会主动向老师咨询、谈心,可等到孩子上学离开后,多数人不仅不再主动咨询问题,就连应对回访都爱搭不理。这种讳疾忌医的心态也会在一定程度上影响孩子正常康复和融入社会。孩子到青春期这个年龄段,家长一定得重视,必须好好引导,并进行不定期专业咨询,从而做到正确面对。”

我们能为自闭症儿童做些什么?

自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病,可能与遗传、围产期因素、神经内分泌和神经递质等相关。该病一般在3岁前缓慢起病,预后不良者占47%～77%,5岁时语言的发育状况对预后影响很大。

汤珺说,孩子终将长大、成人。自1983年我国诊断第一例自闭症患儿以来,首批患者已过而立之年,然而,他们却难以跨越就业的“门槛”。其实,他们刻板重复的行为在某些工作中完全可以转化成优势,但由于缺乏完善的支持系统,他们少有机会证明自己。

虽然随着社会对这个特殊群体了解加深,越来越多的社会关怀正努力让这些“小星星”们温暖起来。但同时我们也应当看到,这群孩子就是我们平常生活中的“星星人”,他们虽然活在他们自己的世界里,也需要有尊严和品质的生活。

逗不笑、不看人的宝宝要注意

早在14年前,湖北省妇幼保健院儿保科就开始对孤独症患儿作跟踪随访,病例已近千例。研究发现,孤独症患儿大多在18个月前已经表现出了明显的可疑症状,具体包括:缺乏社会性微笑、眼神交流短暂、依恋缺乏(不认生)、叫名字无反应、姿势性语言发育落后、存在共同注意缺陷、面部表情识别困难、无法完成想象性游戏、难以模仿他人、倒退语言发育等十大症状。

武汉市精神卫生中心汤珺解释,缺乏社会性微笑就是逗不笑,通常1个多月的孩子就会因旁人的逗弄而微笑,如果2个多月还是对此面无表情,家长应引起重视。姿势性语言发育落后是指,患儿无法通过动作表达自己的需求,比如指杯子意为要喝水;存在共同注意缺陷是指,在交流中无法与对方注意到同一件事物。

有的孤独症儿童还存在明显的外部特征,比如4-8个月时头围增大明显,脸比较长、耳朵大、双眼距离宽、前额弓高拱、手纹断掌。

与其他疾病一样,孤独症也讲究及早干预。汤珺说,1岁半到2岁接受系统的孤独症治疗、治疗周期超过2年,每周强化训练40小时,效果最好。4岁之后,效果则较差。

汤珺强调,早期干预并接受系统的训练,部分孤独症患儿也可进入幼儿园、小学,融入正常人群之中,退一步而言,大多数患儿治疗得当,也能实现生活自理。