长江网讯(记者汪洋)有诉求,两种入口反映。网上留言:武汉城市留言板(点击网址:http://wsqzgzb.cjn.cn,或通过长江日报APP、官方微信菜单栏,即可进入留言系统);拨打电话12345(市长专线)。
网民王先生:本人是冶金街碧苑花园社区居民,因本人属于重度残疾人,终生需要注射罕见病药物来维持生命,故在就医和生活中遇到不少困难。碧苑社区获知本人特殊情况后,社区领导同志相当重视本人的实际困难,汪书记、梅书记更是多次上门慰问,送来了米、油和牛奶等物品和关爱!并叮嘱有困难找社区,社区会在能力范围内帮助解决。在此本人代表全家向碧苑社区表示感谢,感谢各位社区专干同志的照顾!愿好人一生平安!
记者探访:血友病患者留言寻求帮助
王先生出生6个月时,经武汉协和医院确诊为A型重度血友病。自幼年起,王先生便时常因轻度外伤而出血不止,有时候运动量稍微过大,还会引起自发性出血。反复的关节出血,导致王先生双踝、双膝、双髋、双肘和左手腕关节变形,如今他也是二级重度残疾人。
王先生说,血友病虽然不是“绝症”,但却是终身性疾病,只能通过药物来抑制疾病,而不能从根本上治愈。每次发病时,都需要及时注射一种叫做“人凝血因子Ⅷ”的药物,每个月至少要注射3次。
“目前国产的人凝血因子Ⅷ已经断药了,我只能换成费用高昂的进口重组人凝血因子Ⅷ,通过基本医保统筹支付后,每瓶还需要自付253元。”王先生目前在古田一家金属制品公司工作,负责公司网站的信息整理工作,公司考虑到他的实际情况,也挺照顾他,允许他在家里办公,每个月工资1200元。“除去住院治疗,每个月仅注射药物一项的开支就达759元,这对我来说是个沉重的负担。”
5月19日,王先生在武汉城市留言板上留了言,希望能被纳入我市重特大疾病的医疗救助范围。青山区民政局及时了解并做了公开回复,根据王先生家庭整体情况及相关政策规定,王先生暂不符合因病致贫救助对象。但对王先生诉求的办理并未终结。王先生的情况引起了碧苑花园社区的关注,从那时起至今3个多月以来,工作人员时常上门探访慰问,这让王先生很是感动。8月17日,他又两次留言,对社区工作人员及警务室民警表示感谢。
部门办理:让居民时刻感觉到,大家都没忘记他
8月20日下午,碧苑花园社区相关负责人向长江日报记者介绍,王先生患有重度血友病,但他是个很坚强的人,从不愿主动麻烦别人,多年来也未曾向他人开口寻求过帮助。“直到他在武汉城市留言板上留言,我们才得知他的家庭近期出了些变故,所以我们就经常上门去看望他,尽社区所能去帮助他,希望他能早点好起来。”
这位负责人说,王先生行动不太方便,遇到需前往社区填写材料、办理手续等业务的时候,社区工作人员便提前打电话通知他,让他不要出门,由工作人员上门为他办理。“我们也要求居委会所有工作人员及网格员,平时要经常上门探望他。”
王先生告诉记者,5月份以来,社区书记、副书记已到过他家至少3次了,“每次都是顶着酷暑过来,并送给我米、油和牛奶等物品,还陪着我聊天话家常,叮嘱我有困难就找社区,让我非常感动。”王先生说,社区警务室民警获知了他的情况后也很关心,刘兰警官时常到家中来看望他,并送去了慰问金,并留下联系方式,嘱咐有困难就找警察。
得知王先生特意留言表示感谢,碧苑花园社区相关负责人有些难为情,“经济上我们的能力也有限,只能尽量在精神上给予一些关怀,其实我们还是觉得自己做的很不够。”这位负责人说,王先生的母亲前不久去世了,而他本人又重病在身,社区工作人员担心他心理上有包袱,便经常上门探望,跟他说说话聊聊天,希望能早日帮他走出悲伤。“他是我的居民,也是我的朋友。我们想让他感觉到,大家都没有忘记他。”