(记者 靳芝 实习生 彭梦莉 通讯员 杨添龙)或许，大家都曾羡慕过《格林童话》一书中的那位睡美人。被女巫诅咒沉睡了十八年之后，她被王子的深情一吻唤醒。要知道，在我们的现实生活中也有这样一个“睡美人”群体。他们每天都要经受发作性嗜睡病的折磨，睡魔总会不分时段，不分地点来偷袭。
昨日，宜昌一位15岁的“睡美人”笑笑(化名)接受本报记者采访，希望自己的特殊成长经历能引起关注与理解，也以此来激励同病相怜之人。
一夜噩梦
9岁女孩突变“ 睡美人”
昨日9时40分，记者来到约定地点。一进门，笑笑就热情地同记者打招呼，性格开朗，落落大方，并不像一个患病少女。笑笑妈妈告诉我们，笑笑所患疾病名为“发作性睡病”。
2011年5月1日，9岁的笑笑正读小学三年级，她随父母出门游玩，5月2日当晚，笑笑开始噩梦不断，一晚上醒了好多次。父母以为她旅游归来过于兴奋，并未在意。返校之后，笑笑的病症开始显现，每天都会在课堂上睡着，一天睡好几次。细心的班主任发现了笑笑的异常，并及时与笑笑父母进行了沟通。
从此，笑笑开始了坎坷的漫漫求医路。父母带着笑笑先后到过武汉、北京、福建等多地求医。从儿科到心理科，再到五官科、脑外科，虽然都有过检查与治疗，但情况也没有好转。经过多次的猜测、检查、治疗之后，父母开始关注“发作性睡病”。
在症状最严重的时期，每节课笑笑都会睡上一次，一般都会睡上10分钟左右，最长要睡半节课，最短也会有2-3分钟。尽管经常因为睡眠问题影响到学习，但笑笑的成绩还不错。“有一次，我英语考了一百分，有个同学没拿到一百分就拿起我的试卷说‘你天天睡觉还能考一百分啊，但我还是瞧不起你’。”回忆起这件往事，笑笑仍然觉得委屈，双肘撑在桌上用手挡住脸来掩饰自己的伤痛。
吃饭睡觉打破碗
课堂上一趴半节课
尽管疾病不断阻碍着笑笑成长的脚步，但她却像一枝坚强的玫瑰，不断克服这些困难，学习成绩一直很好。2014 年，她考入市内一所优秀初中。在初中校园里，笑笑得到了老师与同学的关爱与理解。为了帮助笑笑不睡觉，初二物理老师时常让笑笑回答问题。有时候，即使站了起来，笑笑同样还是会摇摇晃晃，站着睡着了。
谈及自己的“睡美人”症状，笑笑自己也觉得有些不可思议。她告诉记者，有一次，她一觉醒来，教室空无一人，只有她一人趴在课桌上。原来，这是大课间时间，同学们都去操场锻炼了。那时她便会觉得孤独，不可控的睡眠让她失去了不少和同学们相处的美好时光。
上课睡着听不了课，吃饭睡着打破碗，就连走路也会睡着。初三时，笑笑与同学们去市内一家工厂参观。一踏入工厂大门，她就开始睡觉，一路上由同学牵着走。“除了中途掉东西醒了一次，其他时间我一直是在睡。”回想起来，笑笑自己也忍不住笑了起来。
“在笑笑的成长中，得到很多人的关心，但也受到不少委屈。尽管我一直教导孩子要理解，要学会感恩，但有些事想起来还是很令人伤心。”笑笑妈妈无奈地说道。
慕名求医
宜昌接诊首位“睡美人”
在过去的6年中，父母四处寻找笑笑的病因。后来，笑笑前往北京一家医院，被确诊为发作性睡病。在此其间，母亲不断寻找权威的病友群，希望能得到专业的帮助。她也时常分享笑笑的成长过程与求医经历，希望以此来鼓励病友，一起坚强面对疾病的纠缠。
每过半年，笑笑都需要到医院进行身体体检，往年都会选择武汉的医院。经人介绍，今年放暑假后，笑笑第一次走进市一医院神经内科查运红的专家门诊，希望能得到这位从美国回来专家的帮助。
查运红为笑笑进行了详细的诊查。笑笑也因此成为该院接诊的第一例“睡美人”病例。
与睡魔抗争6年
15岁考上名校
应该坚信，命运一定会垂青坚强而努力的人。再过两周，笑笑也能与同龄人一样，背着书包走进心仪的高中名校，迎接她灿烂的高中生活。
除了每天要应对睡魔的不时侵扰，笑笑还要面对另一个困扰，那就是体重的飙升。因为疾病所引发的内分泌系统的变化，70%的发作性睡病患者都会面临这个问题。初二时，身高161厘米的她，体重曾一度达到148斤。为了减重，她接受了严苛的营养计划，两个月减重20多斤。“每天打瞌睡我都习惯了，现在我早晚都会称体重，只希望自己不再长胖。”说到这里，笑笑变得羞涩起来。
愿意站出来接受采访，坦露个人隐私，需要很大的勇气。谈及初衷，笑笑的母亲告诉记者：“在笑笑的学习与生活中，我们得到了老师同学们的许多帮助与理解。由于这是一种罕见病，还有很多人对这个病并不了解，希望通过媒体的报道，让更多病友能得到及时的救治与公众的关注。”
对于未来的高中生活，笑笑有着满满的期待， “高中学习的压力很大，这个我不怕。希望通过三年的努力，我能考上心仪的大学，实现从上幼儿园时就一直有的梦想。”
虽然饱受睡魔的纠缠，但相信笑笑这位“睡美人”一定能等来“王子”的深情之吻，心怀希望，早日走出困境。
延伸阅读：
何谓发作性睡病(“睡美人”)?
发作性睡病(Narcolepsy)是一种原因不明的慢性睡眠障碍，多为儿童或青年期起病。往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等其他症状，合称为发作性睡病四联症。
“作为一种罕见病，病人白天无法用意志控制自己的睡意，一天可能要睡上好几次。有时更会在没有预警之下(连患者也不知道)而突然昏睡或猝倒。对于这种病的治疗，目前还只能通过药物来控制。”查运红助手，副主任医师胡晓琴说。在宜昌有一些患者并不知道自己已患发作性睡病，而没有得到及时治疗。
