宜昌举行结节性硬化症诊疗大会 洋专家为罕见病患者义诊
2017-08-14 16:26:00 来源: 楚天都市报

美国专家为患者义诊

(记者陈俊通讯员杨添龙) “一定要注意自己血压的变化,保持定期监测,还有肾功能的监测,也要重视。”昨日,在宜昌举行的结节性硬化症诊疗大会现场,来自美国田纳西大学的儿科学教授John Bissler指着检查单,通过翻译来叮嘱患者小田。

当日,第七届中国结节性硬化症(TSC)诊疗大会暨第二届国际三峡罕见病多学科论坛在宜昌举行,大会邀请到了美国辛辛那提儿童医院教授Darcy Krueger、美国田纳西大学教授John Bissler、中国医学科学院教授张宏冰等国内外临床专家参加,并对从全国各地赶来的200名结节性硬化症患者进行义诊。

结节性硬化症又称结节性脑硬化,是一种罕见的多系统受累的遗传病,源于外胚层的器官基因突变,可累及神经系统、皮肤、眼以及心、肺、骨、肾和胃肠等所有组织器官,保守估计全国现有17万患者。宜昌市第一人民医院建有湖北省首个TSC(结节性硬化症)门诊,开办一年来,已接诊了全国近70名TSC患者。

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