长江网4月17日讯(长江日报记者黄莹 通讯员张玮)刷牙不注意就会血流不止，甚至要去输血维持;和同学玩闹，膝盖磕破，血流不止……他们是血友病患者，成长的任务就是不要磕到摔着，因此被称为“玻璃人”。17日是世界血友病日，32岁的小叶被父亲用轮椅推着，从广水赶到武汉协和医院参加义诊。因为从小患血友病，他关节变形残疾，平时都是撑着两个小板凳走路。他11岁才上小学，每天靠妈妈背两公里走到学校。

小叶家在广水农村，父母务农，家境贫寒。4岁那年，他发现牙龈出血、流鼻血后止不住，不管的话，最长一次能流一星期。他每次都把血吞肚子里，吞多了就呕，还会吐出血凝块。当地医院怀疑是罕见遗传性血友病，但条件有限，每次只能输血，多的时候一次输两袋血浆。输不起血了，就找村医打止血针。到了上小学的年纪，学校不敢收，直到11岁，有个好心老师愿意做担保，才勉强收他入学。因为血友病导致关节变形，走路不便，每天都是母亲背着他，走两公里土路去学校。在班上每次都得同学背着去上厕所。

25年前，父亲也曾带小叶到武汉看过，医生让住院，因为没钱治就回家了。由于一直没得到规范治疗，小叶从十几岁开始就只能拄拐走路。现在已发展到全身8个关节都有问题，经常夜里疼醒。

后来，小叶听医生说可以注射凝血因子让病情得到有效控制，但需要长期频繁使用，一瓶就要400多元，一次要打至少两瓶，因为经济原因也只能望而却步。

近几年，血液病被纳入重症医保，门诊和住院都可以报销一部分了，小叶家也有望享受当地精准扶贫政策。这次，小叶在血友病群里看到协和医院义诊消息，就赶了过来，希望能得到正规治疗。如果有可能，还希望能通过手术重新走路。

“我这么大个人了，不能工作养活自己，还要父母每天给我做饭，心里很难受。如果我是正常人，就想当医生，不想再有其他人像我这样。”小叶含泪道。这次到医院，他才第一次坐上轮椅，平时在家都是用两个小板凳走路。因为手臂用力的关系，经常青紫淤血。

血友病属于罕见病中的“大病种”，发病率呈增加趋势。今年是湖北省血友病诊疗中心成立第10年，已有1000余名省内血友病患者在中心登记，随着相关知识的普及和血友病社会关注度的提高，目前伤残率已大大减低。