从小得同学背着上厕所 "玻璃人"第一次坐上轮椅求诊
2018-04-18 08:44:00 来源: 长江网-长江日报

长江网4月17日讯(长江日报记者黄莹 通讯员张玮)刷牙不注意就会血流不止,甚至要去输血维持;和同学玩闹,膝盖磕破,血流不止……他们是血友病患者,成长的任务就是不要磕到摔着,因此被称为“玻璃人”。17日是世界血友病日,32岁的小叶被父亲用轮椅推着,从广水赶到武汉协和医院参加义诊。因为从小患血友病,他关节变形残疾,平时都是撑着两个小板凳走路。他11岁才上小学,每天靠妈妈背两公里走到学校。

小叶家在广水农村,父母务农,家境贫寒。4岁那年,他发现牙龈出血、流鼻血后止不住,不管的话,最长一次能流一星期。他每次都把血吞肚子里,吞多了就呕,还会吐出血凝块。当地医院怀疑是罕见遗传性血友病,但条件有限,每次只能输血,多的时候一次输两袋血浆。输不起血了,就找村医打止血针。到了上小学的年纪,学校不敢收,直到11岁,有个好心老师愿意做担保,才勉强收他入学。因为血友病导致关节变形,走路不便,每天都是母亲背着他,走两公里土路去学校。在班上每次都得同学背着去上厕所。

25年前,父亲也曾带小叶到武汉看过,医生让住院,因为没钱治就回家了。由于一直没得到规范治疗,小叶从十几岁开始就只能拄拐走路。现在已发展到全身8个关节都有问题,经常夜里疼醒。

后来,小叶听医生说可以注射凝血因子让病情得到有效控制,但需要长期频繁使用,一瓶就要400多元,一次要打至少两瓶,因为经济原因也只能望而却步。

近几年,血液病被纳入重症医保,门诊和住院都可以报销一部分了,小叶家也有望享受当地精准扶贫政策。这次,小叶在血友病群里看到协和医院义诊消息,就赶了过来,希望能得到正规治疗。如果有可能,还希望能通过手术重新走路。

“我这么大个人了,不能工作养活自己,还要父母每天给我做饭,心里很难受。如果我是正常人,就想当医生,不想再有其他人像我这样。”小叶含泪道。这次到医院,他才第一次坐上轮椅,平时在家都是用两个小板凳走路。因为手臂用力的关系,经常青紫淤血。

血友病属于罕见病中的“大病种”,发病率呈增加趋势。今年是湖北省血友病诊疗中心成立第10年,已有1000余名省内血友病患者在中心登记,随着相关知识的普及和血友病社会关注度的提高,目前伤残率已大大减低。

  • 为你推荐
  • 公益播报
  • 公益汇
  • 进社区

热点推荐

即时新闻

武汉