二胎宝宝出生不久,就被发现患有不治之症——先天性胆道闭锁,活不过两岁。来自河南信阳市农村的一对“90后”父母,不顾长辈反对,毅然决定割肝救子。昨日,长江日报记者在武汉协和医院见到已换上母亲肝脏的宝宝,其持续半年的黄疸终于消退了,见到生人还会笑出声来。
出生不久被确诊患先天性绝症
必须进行肝移植救命
25岁的范晓龙和妻子闫露常年在天津打工。他们的大女儿今年两岁。去年9月15日,二儿子范明辉出生了,全家都沉浸在儿女双全的喜悦中。
然而,小明辉出生一周后,黄疸仍没消退,吃药也不见好转。两个月后,小明辉的皮肤和眼睛越来越黄。范晓龙夫妇带着孩子四处求医,都没得到明确诊断。今年春节,小明辉病情加重。2月14日,家人把他送到武汉协和医院,被确诊为先天性胆道闭锁。
这种病被认为是新生儿的不治之症,通常患儿会因肝功能严重受损而活不过两岁,目前最合适的根治方法是肝移植。
医生原本考虑先保守治疗,让小明辉长大一点再做手术。可他病情突然急转直下,成天嗜睡、腹胀,一天连100毫升奶都吃不了,有时痛得哇哇大哭。3月中旬,父母又把小明辉抱到协和医院,医生决定尽快进行肝移植。
孩子年龄太小,要找到合适的肝源非常难,只能亲属间移植。只要血型相同,从父亲或母亲身上割下一部分肝,就能救宝宝。肝移植后,孩子10年以上生存率能达到80%,今后很可能能像正常人一样结婚生子。
打工夫妻争着捐肝救子
最终妻子说服丈夫
听了医生的救治方案后,与宝宝同样都是AB型血的夫妻俩争抢着要捐肝。可小明辉的爷爷、奶奶知道后坚决反对。
长辈认为,家里经济条件太差,而且已经有一个女儿要养育。年前,爷爷在工地从脚手架上摔下来,小腿骨折,现在还在为治伤筹钱。闫露生了孩子后就不再工作。目前,一家人都靠范晓龙在天津每月制作纱窗、遮阳棚的3000元收入维持生活。家里现在只有一个劳动力,无论谁捐肝,如果对身体造成损伤,都是这个家庭承受不起的。
“父母劝我们放弃,说以后还可以再生。可我和闫露都舍不得啊。”范晓龙说。
长辈的顾虑并没有动摇夫妻俩的决定。考虑到丈夫是家里唯一的劳动力,自己的肝脏说不定能跟孩子更匹配,闫露最终说服了丈夫,决定割肝救子。“医生说捐肝对人影响不大,很快就能恢复。我相信医生。不管成不成功,这是现在唯一能救孩子的方法了。”闫露说。
半岁儿子移植了母亲1/4肝脏
系湖北成功救治的最小患儿
3月26日,经过13小时,协和医院肝胆外科专家万赤丹团队成功为小明辉进行了活体肝移植手术,母亲1/4的肝脏被植入其体内。此前,湖北省内医院还从未给这么小的孩子做过活体肝移植手术。
“必须零失误,多出一点血都可能造成孩子死亡。”万赤丹介绍说,“在肝移植领域,1岁内患者对技术要求是最高的,半岁的小明辉更是如此。他体重只有6公斤,肝脏只有280克,大小仅为成人的1/5至1/8。孩子血管细而密,手术操作空间非常小,很多地方需要借助显微镜和放大镜。术后护理也十分讲究,每天白天和晚上,我们都要各安排两名护士专职看护孩子。”
目前,小明辉身上持续了半年的黄疸基本消退,身体各项指标均正常。恢复得不错的闫露昨日告诉记者:“我去病房看宝宝时,他还会主动抓我的手。”
现在,小明辉手术费已达13万元,范晓龙夫妇花光了所有积蓄仍有7万元缺口。而且,孩子需终身服用每月2000元的免疫抑制剂。除去在天津的房租和女儿的开销,范家在经济上难以承受。“只能先救孩子,以后走一步看一步吧,大不了我们夫妻俩自己省着点。”范晓龙说。( 黄莹通讯员 聂文闻)
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湖北同类患儿每年百例九成以上未接受肝移植
武汉协和医院肝胆外科专家熊俊介绍,先天性胆道闭锁在新生儿中发病率并不低,每5000人至8000人中就有1例,湖北省每年约有100人发病,患儿通常活不过两岁。先天性胆道闭锁的病因复杂,或与母亲孕期轮状病毒感染有关,出生前无法通过B超发现。目前,医学界认为肝移植是最佳治疗方法。但由于经济问题或没有及时确诊,九成以上患儿没有进行肝移植。( 黄莹)