潘悦在“种子书屋” 记者胡冬冬 摄

　　潘悦陪留守儿童看书。记者 胡冬冬 摄

　　潘悦陪留守儿童看书。记者 胡冬冬 摄

　　这一大幅十字绣花费了潘悦3年的时间才完成。记者 胡冬冬 摄

长江网1月4日讯(长江日报记者莫梓芫 通讯员陈菁) 黄冈市黄梅县停前镇潘河村5组,患再生障碍性贫血13年的26岁女孩潘悦有一个心愿:搭建一个属于村里63位留守儿童的“种子书屋”,希望这个书屋能帮助这些孩子认识比农村更广阔的世界。

3日上午,中南医院医护人员冒雨从武汉驱车来到潘河村5组,给“种子书屋”送去一批图书,随行的长江日报记者看到潘悦接过图书,脸上洋溢着幸福的微笑。

常年靠输血维持生命的潘悦皮肤黝黑缺乏血色。她的双腿曾经坏死,手术后恢复了行走能力,但步履仍然蹒跚。潘悦怕自己时间不多了,想抓紧办一个书屋,这个想法在中南医院医护人员和村里的帮助下最终实现,她内心非常感恩。

26年生命,被血液病威胁13年

2005年, 13岁的潘悦正读初一,一次做课间操时突然晕倒。检查显示严重贫血,最终被确诊为再生障碍性贫血。这意味着,小潘悦骨髓造血功能衰竭。潘悦父母当时在广东梅州打工,两口子给孩子办理了休学,一边打工一边给孩子治病。

小潘悦并未意识到再生障碍性贫血的严重性,她不时询问老师学到哪一课了,想等病好了就回学校上学。拗不过她的坚持,2006年9月,父母让她回到老家继续念初一。很快,潘悦的病又一次发作,父母只能又将她带去广东梅州一边打工一边照顾。

反复休学的潘悦说:“读书特别重要,尤其对于我们农村孩子,不读书就没有出路。”疾病并未阻止她学习,她顺利考上高中。

潘悦妈妈为了照顾她,在学校外租房子住。学校特意为她办理走读证,方便她课间回家喝药,“一天从早上开始喝药,至少喝四次,但有书读,我还是很开心”。由于身体缺乏造血功能,潘悦比普通孩子更容易疲惫,容易出现头晕、耳鸣、心慌。

2009年,高一下学期,数理化成绩突出的潘悦选择了理科,正为自己的大学梦努力时,病情突然加重。学校建议办理退学手续,但潘悦坚持休学。“直到现在,我依然希望有机会能继续读书。”潘悦在武汉中南医院治疗时,不忘去武汉大学逛逛,病情稍微稳定时,她还咨询大学自考的流程。

无数次收到病危通知 也多次受到帮助

从13岁第一次发病,被医院下发病危通知书,潘悦患病的13年伴随无数的签字和病危通知。

病情最严重时,每个星期都需要输血。有次内脏大出血,只要晚去医院半小时就会丧命。“有位老师开导我说,人生所有的经历,无论是痛苦的或是快乐的,都是为了丰富我们的人生,我所经历的是独一无二的,这些都是财富,都需要感恩,尤其我在成长过程中获得了很多亲朋好友,甚至陌生人的帮助”。

2012年家里已完全揭不开锅,倔强的父母死撑着。6位联系很少的初中同学得知她的病情后,主动上门看望,他们有的刚上大学,有的已经打工,凑了3000元钱存到一张银行卡上,悄悄递给潘悦妈妈,还叮嘱不要告诉潘悦,这让潘悦感动无比。

2014年,潘悦身体每况愈下,由于骨髓造血功能衰竭,她双腿髋关节坏死,医院也不敢轻易手术,潘悦无法行走只能坐轮椅,生活无法自理。她身上出血点越来越多,为节约医药开支每次都挨到身体完全承受不住时才去输血。潘悦在日记里写下,“我觉得我离死神越来越近了”。

中南医院血液科持续关注和治疗潘悦6年之久的管床医生陈飞和科室主任左学兰,希望帮助这个阳光的女孩重新站起来,获得生存下去的希望。2016年5月,他们请来骨科专家会诊,希望帮助潘悦进行髋关节置换手术。

“当陈飞医生他们告诉我可以手术时,我反复问了好多遍,难以置信!”2013年,潘悦在病友群里认识了凡姐,病情一样而自强不息的凡姐成为潘悦生命里的一束阳光。让家里发愁的手术费也在凡姐帮助下筹集到了。

“争取不了生命的长度,那就争取一下高度”

2016年5月21日和5月31日,完成两个髋关节置换手术的潘悦如获新生。她内心立即萌生想法:帮村里孩子办个书屋,并辅导孩子们学习。她希望趁着生命结束前,多回报社会,让生命更有意义。

2016年12月,潘悦把想法告诉中南医院工作人员陈菁,细心的陈菁也关注到这个坚强乐观的女孩在QQ空间里写下的一段话:“争取不了生命的长度,那就争取一下高度。”原来这些年患病在家的日子,村里不少留守儿童都会跑到她家咨询作业,或与她谈心事。她发觉不少孩子都非常聪明,但学习成绩却不好,家长也不花心思培养,她想在村里开一个书屋,在书屋里引导孩子们阅读,指导孩子们学习。

陈菁把潘悦的心愿告诉了中南医院血液科的医护人员,写了一封募捐图书的倡议书,得到医院医护人员的响应支持,一下子筹集到上千本少儿读物。

血液科主任左学兰介绍,潘悦脸色暗沉是因为输血太多次造成的铁沉积,长久的激素用药让潘悦出现体型发胖、喉结增大、声音变粗等症状,如果不能及时骨髓治疗,这个生命随时可能因为颅内出血、内脏缺氧等突发状况去世。

正是因为这样,他们想抢时间帮助这个女孩完成心愿,让她更快地发光发热帮助到她想帮助的留守儿童。本月3日,中南医院医务人员冒着严寒,将募来的一大车书籍,从武汉驱车送到村里。

潘悦说,2016年中华骨髓库通知她已寻找到了合适的配型,但是至少需60万元的移植费用,这对她来说是个不可能的数字。她就先做她可以做的事情——抢时间回报社会。“我生长在农村的贫困家庭,父母十多年来一直不放弃给我治疗,我已经非常幸运,现在弟弟也上大学了,替我完成了我不可能完成的梦,我就多做我可以做的。”

潘悦说,小时候父母为了赚钱外出打工,她和弟弟成了留守儿童,后来父母为了给她治病带上她一起做工,小她4岁的弟弟又成了留守儿童。农村孩子不比城里孩子智力差,但很容易在人群中被区分,本质是眼界和见识的差别,而这些都是通过阅读可以弥补的。“现在提倡全民阅读,我想用自己生命中的宝贵时间陪伴这些孩子们阅读,让他们意识到,休闲时光还可以在书的海洋里徜徉,增长阅历和见识。”

“我的能力很微小,但也许那些孩子们能替我完成我不能完成的,也许他们未来也会帮助更多的农村孩子。”

潘悦每月自费医疗费用至少在1万元,贫困的家庭无力支撑,骨髓移植能帮助她彻底摆脱病魔。武汉市慈善总会呼吁更多爱心人士关心和帮助这个坚强乐观的女孩。捐助电话:027-85729696(武汉市慈善总会)。