一家人的合影

长江网9月25日讯(长江日报记者黄莹 通讯员张璟祎)25日中午，武汉儿童医院血液内科病房，6岁的小志提着饭盒和奶奶一道给妈妈和哥哥送饭。对小志来说，这是他近几天最开心的时刻，因为每天送饭的时候都可以见到哥哥小杰。

4年前，当年5岁的小杰因频繁流鼻血被诊断为极其罕见的范可尼贫血。今年，弟弟小志给哥哥献造血干细胞，让哥哥重新恢复了健康。据悉，小杰是湖北省第一个成功接受造血干细胞移植的范可尼贫血患儿。

上周，哥哥顺利地从移植仓出来。当记者问起弟弟的心愿，弟弟说那就是让哥哥快点好起来。

　　千万分之一的几率被哥哥碰上

2013年，家住新洲的小杰，被确诊患上罕见的先天性骨髓再生障碍性疾病“范可尼贫血”，其发病率仅为千万分之一。他需要定期到医院治疗，不仅生长发育受到严重影响，还随时有突发大出血、丢掉性命的可能。目前康复的唯一方法是做异基因造血干细胞移植。然而这种移植难度大、风险高，医疗费用高达40万元，这让仅靠爸爸在外做厨师过活的一家人望而却步，只能暂时进行维持治疗。

今年6月17日，小杰再次发病，这次住进了重症监护室，危险的情况，让父母下定了移植的决心。考虑到小杰家经济困难，医院帮助联系了一些慈善项目，再加上医保，小杰家的负担大大减轻。

弟弟跳起来观察病房内情况

弟弟在病房外偷偷观察

　　“哥哥，我的血可以救你”

找到与小杰相匹配的造血干细胞很艰难。小杰父母均因自身问题不适宜给小杰献髓，弟弟小志也仅仅是半相合，并不是移植的最优选择。如果到中华骨髓库或其他地方寻找配型合适的供者，还需要数月时间。以小杰的身体状况，有可能等不了那么久。“虽然弟弟只有半相合，但是趁着还有康复的机会，我们都愿意冒一次险。”小杰的妈妈说。

她回忆，在移植前，医生跟她谈话，当时小志就在她身边玩，听到一半的时候，小志突然兴高采烈地冲到哥哥身边大声告诉他，“医生说我的血能救你!”小志只有6岁，他的这个举动，让在场的父母和医生，心里都暖暖的。

　　淘气弟弟采集4小时乖乖配合

8月15日，妈妈和哥哥一起住进了干细胞移植仓，接受前期预处理。弟弟则跟着爸爸一边照顾着移植仓内妈妈、哥哥的起居，一边做着干细胞采集前的准备工作。

采集造血干细胞需要在弟弟手臂和大腿上穿刺，大家都担心小志会吵闹不愿意配合，可实际结果却大大超出所有人的意料。日常连一分钟都不能乖乖坐着的弟弟，4个多小时的采集过程都十分乖巧，一动不动的，医生和爸爸连连对他竖起大拇指。

采集结束后，弟弟第一时间冲到探视走廊看望妈妈和哥哥。当看着哥哥在床上安静地躺着，小志拧起了眉头，满脸愁容地隔着玻璃举起两个手臂，大声对他说，“我比你惨多了!”惹得妈妈和哥哥直笑。

血液肿瘤科主任医师李建新介绍，他们联系了上海脐血库，最后在里面找到了一份相匹配的脐带血，用脐带血加外周血造血干细胞同时移植的方法来给小杰进行移植。这样能提高弟弟的干细胞在哥哥体内存活的几率，减轻排斥反应。

出仓时医生和小杰一家人的合影

弟弟每天早中晚给哥哥送饭

提心吊胆了35天后，小杰终于在9月18日顺利出仓。移植进小杰体内的造血干细胞已经存活，没有出现较重的排异和感染，恢复较理想。他还需要在医院观察一段时间，如果半年内不出现慢性排异现象，才能算移植成功。

最近几天，弟弟格外兴奋，因为哥哥出仓了，再也不用隔着玻璃远远地看着他了。每天早、中、晚，弟弟都会跟着奶奶一道按时给哥哥送饭。一大篮子饭菜提着有些吃力，但他每天都提得很开心。

每天弟弟都会跟奶奶一道给哥哥送餐~

趁着周末休息，爸爸特地前来看孩子。看着孩子恢复的好且吃的开心，爸爸和弟弟都十分开心

“其实对小志挺过意不去的，但是在精力和财力上都顾不上。”小志的妈妈愧疚地说。为了给小杰治病，这些年家里已经花了30多万元，还欠了医院几万元。小志因为没人照顾，只能跟着奶奶住在医院旁的出租屋。

采访当天，记者看到，奶奶外出买东西，弟弟实在累得不想跑，又怕影响哥哥，妈妈就在病房外搬个小板凳让弟弟坐着嗑瓜子。虽然不能跟同龄小朋友一样正常上学，但因为每天都能见到妈妈和哥哥，对小志来说还是很开心。当记者问起小志，现在有什么心愿，他不假思索地答道，“我就希望哥哥能快点好起来，陪我玩。”