王娟(中)和伤友在做康复游戏
王娟和公益伙伴参加今年汉马
伤友们在一起训练交流
楚天都市报记者刘俊华 摄影:楚天都市报记者王永胜 通讯员龚玄
所有初见王娟的人,都会觉得眼睛一亮,因为她是个青春靓丽的女孩;如果你再留意一下,就会心头一紧,这么漂亮的女孩,竟是一名高位截瘫伤者。
王娟说,她在受伤后的五年里,最坚定的念头就是结束自己的生命。幸好,后来她参加了武汉市残联组织的脊髓损伤生活重建训练,如今已成为一名可以帮助伤友的同侪公益志愿者。
据了解,武汉市像王娟这样的脊髓损伤人群约有1万人,每年新增伤者600人左右。所有的截瘫伤者,除了要面对身体的不便,还急需生活技能和心理建设的培训。
聚会途中出意外 大三女生摔伤致瘫痪
2010年6月14日,对王娟一家来说,是个黑色的日子。
此前,这是一个平凡普通却又充满着幸福希望的家庭。他们一家住在东西湖,父母都是普通工人,19岁的王娟在一家医学院上大三,念的是护理专业。父母勤劳节俭,王娟聪明漂亮,家里经常充满欢声笑语。
黑色的那天,王娟与一群初中同学吃过晚饭后回家,正要休息,同学又打来电话,约她去看世界杯。她本不想去,但同学已骑着摩托车到她家楼下了,她只好下楼上了车。摩托车没驶出多远,突然失去了平衡,王娟重重地摔了出去,接着什么都不知道了。
她醒来已是数天之后了。王娟从同学口中得知,摩托车是避让另一辆车时失控的,骑车的同学无力承担事故后果再也没有露面。她从父母的神情上判断,自己的伤情肯定非常严重,估计要花很多钱和时间才能好起来,她感到有些害怕。
过了三个多月,医院的护士突然告诉她,以后要了解一些瘫痪的注意事项,学会接受别人的护理。王娟一下子懵了。“瘫痪”这两个字,她本来知道是什么意思,但突然发生在自己身上,她才明白,以前根本不了解这个词。
王娟的伤情是颈椎高位截瘫,从医学上讲,就是锁骨以下的身体全无知觉,基本丧失行动能力。医生在经过一番委婉解释后说,她以后只能终身坐在轮椅上。
她连阳光都躲避 全家人几近崩溃绝望
王娟的父母不能接受,那个活泼可爱的女儿再也不能站起来。他们变卖家产、四处举债,带着王娟辗转北京求医。在北京接受手术治疗的时候,王娟趴在CT设备中,呼吸感到窒息,颈部多次接受穿刺,她觉得自己脆弱得像一只待宰的羔羊。
等到钱财耗尽,却没能迎来奇迹,一家人终于要面对这个绝望的结果。经济上的困境,伤情上的折磨,全家人早已精疲力竭。而高位截瘫的王娟,除了行动上全部依赖照顾,心理上也变得极度灰暗。
她回忆起那段日子,自己不愿意走出家门一步,家里唯一能晒到太阳的房间,她也总是避而远之。只是在去医院治疗检查时,她才让父母背着出门一趟。
住在一楼的邻居同情王娟,愿意与他们一家换个楼层居住,方便她出行。王娟极力拒绝了,她宁愿躲在自家三楼上,不与任何人接触。到后来,她甚至害怕楼道里传来的脚步声,担心有人向家里扔东西砸她,常常觉得惊恐不已。
为了照顾王娟,父母都无法工作,体力、财力、意志都到了崩溃的边缘。一家三口完全找不到共同的话题,父母只是默默地照顾着她,她也只是默默地承受这一切,家里的空气沉闷到令人窒息的地步。
王娟一直坚持着手部康复训练,她设想着有天,自己能拿起刀或者其它什么东西,尽早结束自己的生命。这个念头从萌生后就越来越坚定,她甚至都摸准了父母有哪几分钟不在的规律,一直向往着那个时刻。不知道是幸运还是不幸,她的手一直没恢复到能握刀自杀的程度。
王娟的妈妈也日渐绝望,有两次偷偷与丈夫商量,不如一家人选择一个深夜跳江算了。
精神不能坐轮椅 重建训练唤醒新生勇气
2015年,父母听说北京和上海有针对脊髓损伤生活重建的训练项目,就想帮王娟报名参加,但对方称不接受外地报名。2015年10月,武汉市残疾人康复服务中心启动这个项目,王娟成为首批参加训练的脊髓损伤者。
据武汉市残疾人康复服务中心生活重建项目负责人龚玄介绍,该项目是帮助脊髓损伤残疾人提高生活自理能力、重燃生命希望的系统工程,需要持续性地跟进。康复服务中心团队帮助伤友们培训生活技能、生理知识、社交技巧、出行攻略等综合课程,解决他们常见的生活困难,不断鼓励他们坚持锻炼,建立积极心态。
昨日,楚天都市报记者在康复服务中心见到王娟时,她已是第五期生活重建训练项目的教练。她端坐在轮椅上,兴致勃勃地与一些伤友交流,谈笑风生,很有感染力。在向记者介绍培训收获和工作情况时,她流露出的干练与自信令人敬佩。
王娟的妈妈杨爱凤告诉记者,是康复服务中心给了他们一家重生的希望。她说,经过生活重建项目,王娟的生活自理技能有了很大提高,控制轮椅、吃饭、洗脸、穿衣这些日常小事,都能自主完成,现在只需要一个人陪护就足够了,她父亲又可以工作了。更重要的是,王娟与人交流的勇气和心理状态,发生了非常积极的转变。
有时杨爱凤陪着王娟去超市,女儿总是叮嘱她看过的商品要放回原处。女儿还说,坐在轮椅上的人更容易受到别人注视,所以时时要注意仪容仪表,要讲文明素质,身体可以坐在轮椅上,但精神不能坐在轮椅上。
200颗坚强的心激荡生命之船再扬帆
武汉市残疾人康复服务中心早期的生活重建项目,请的是台湾桃源脊髓损伤潜能发展中心团队,以及一些医院的医护专家。如今,该项目已经孵化出本土机构——武汉市皓然残障人士公益服务中心。
该中心的负责人胡文兵,今年39岁。他曾是一家企业高管,有着非常好的事业前景。两年前,一场车祸造成他脊髓损伤,腰部以下瘫痪。回忆起灾难前后的人生落差,胡文兵至今无法用言语形容。在参加了首期的重建训练后,他庆幸自己终于走出来了。从需要三个家人照顾陪护,到自己独立开车,他完成了自己的第二次独立。
在与有同样伤情的伤友们接触后,胡文兵强烈地感觉到,如能帮助更多的伤友从受伤后的封闭、自弃中走出来,是一件意义重大的事情。2016年10月,他自筹资金和几位伤友一起创建了武汉市皓然残障人士公益服务中心,11名核心成员,都是在重建训练中表现优异的同侪学员,王娟也是这个公益机构的一员。
如今,皓然公益作为政府购买服务机构,承担着相应的培训任务,在武汉市残疾人康复服务中心的引导下,已为近200名脊髓损伤残疾人提供帮助。
昨天,是武汉市残疾人康复服务中心第五期生活重建训练营开营日,胡文兵、王娟都在有序地忙碌着,在休息的间歇,他们拉着一名教员王宏文向记者介绍,这名脊髓损伤残疾者在重建训练中,结识了另一名女性脊髓损伤残疾人,经过相知相恋,两人将于本月19日喜结连理。
胡文兵介绍,皓然公益团队将在武汉市残联的督导下,以目前的近200名伤友为种子,将这种同侪共济服务扩散到整个武汉市的脊髓损伤群体中去,希望透过生活重建项目,将原本需要数年甚至数十年的适应期,缩短为几个月的时间,不但能够提升伤友的生活质量,更能减轻伤友的家庭负担,帮助大家将搁浅的生命之船再次扬帆。