长江日报融媒体5月3日讯（刘睿彻通讯员王琛曾惠敏）

苦等8年，才看到这10万分之一的希望。江夏区法泗街的10岁女童胡媛媛不幸患上重度地中海贫血，从2岁开始靠输血维持生命，每月输一次，已将全身血换了四五遍。骨髓移植被认为是唯一可能的根治办法，直到近日才在台湾的骨髓库里找到合适配型。

每月输血才能活下去

昨日，记者在市儿童医院见到媛媛，一头天然短卷发，机灵的眼睛里带着笑意，除了比10岁同龄孩子个头小，并不像一个“小病号”，更不怕“白大褂”。她主动站上抽血台，伸出手指，配合护士抽血，眉头都不曾皱一下。抽血后，根据血液中的指标，决定是否要输血。

父亲胡伟说，8年了，孩子已经习惯接受这样的治疗。医院对她像家一样熟悉。输血前，她可能脸色发白，没力气，输血后，又像正常小姑娘一样活泼。

地中海贫血，因最早发现于地中海区域而命名，实际上在全世界都有分布。市儿童医院血液内科副主任医师李晖介绍，该病由于先天性的基因缺陷，导致人体不能正常合成血液中的血红蛋白，长期贫血，重度需要每隔20—30天输血维持生命。

李晖对胡媛媛的印象很深，“她还是个宝宝的时候，在我这里确诊，长这么大真不容易”。李晖表示，长期输血，并不能解决根本问题。还可能出现一些严重的并发症，最终会因为排斥反应输血无效。

10万至100万分之一的根治机会

骨髓移植被认为是唯一的根治办法，但找到合适的配型很难。李晖介绍，在非亲缘关系中，骨髓配型成功率仅为10万至100万分之一。

漫长的等待中，媛媛一家辗转了多家医院，这些不同的医院与中华骨髓库的至少三家分库有过联系，一直寻觅无果。媛媛则坚持在市儿童医院和江夏区第一人民医院输血治疗，不少医护人员都认识她。

江夏区第一人民医院儿科护士长陈桂兰说，媛媛特别乖巧，看到医护人员，热情地喊叔叔阿姨，住院时常跑到护士站里画画。大家都盼望这个“小可爱”能早日康复。

今年2月，终于从广州市妇女儿童医疗中心传来好消息，在位于台湾的慈济骨髓库找到合适配型。4月，媛媛前往广州，进行了前期的体检及移植准备。而捐献骨髓的爱心志愿者也完成了初步体检。昨日，记者致电广州市妇儿中心获悉，如进展顺利，媛媛的移植定在今年7月。

据悉，截至到2010年的数据，中华骨髓库与台湾的慈济骨髓库互捐造血干细胞（俗称捐髓）已达891例。

错过这一次再难救命

孩子父亲胡伟感动地说，孩子的命是无数献血的人救的，也想做点力所能及的事。他曾在汉两次献血，目前因身体原因暂不符合献血标准。

移植的日子一天天近了，媛媛一家喜中有忧，移植的费用成了大问题。多年来，媛媛输血吃药开销很大，父母长期打工筹款，家里捉襟见肘。这次，媛媛治疗过的医院等江夏各界给予其家庭不少帮助，但离50多万元的移植费用仍有较大缺口。

医生说，移植越早越好，过了12岁，即使再移植，效果也很难说了。胡伟眼中含泪，希望为孩子抓住最后的机会。“我的梦想是长大了当音乐家。”媛媛高兴地告诉记者，对父亲的苦楚还不太理解，去广州治病让她很兴奋。

市民愿意向媛媛一家伸援手，可用手机扫“公益捐助”二维码，链接“市慈善总会圆梦慈善关爱基金”平台，在捐款留言中，注明“指定捐给胡媛媛”。