对于任何父母来说,孩子,无疑都是家里最亮的那颗星。但是,对于自闭症孩子的父母来说,这个孩子却也是最遥远的人。他像天上的星星一样在远方闪烁着微弱的光芒,沉浸在自己的世界里,不愿与别人交流,甚至是没有这样的意识。其中,同样也包括他们的父母;他是“星星的孩子”,也是自闭症儿童患者——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。
自闭症,也称孤独症,是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性,一般起病于36个月以内,主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。该症最早发现于1943年。当时来自美国密西西比州费雷斯特的一个名叫唐纳德的10岁孩子被确诊患有自闭症,他被称为“第一病例”,简称“Donald T”。而进入1990年代后自闭症患者激增,平均每110个孩子中就有1个表现出自闭症症状。随着统计发病率的不断增高,这一疾病逐渐开始引起人们的正视。2007年12月,联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。于是越来越多的人开始注意到这个存在于社会角落的孤独群体:学者探究病史及病灶为预防与治疗方案提供最大的科学依据;爱心人士成立公益组织给予关怀与呵护;一些机构甚至是设立专门的学校让他们得到相应的教育,同时以便于为病症的治疗提供辅助性的帮助。时至今日,自闭症已然成为一个不可避免的话题。
然而迄今为止,作为一种先天性障碍疾病,对于自闭症,目前国际上尚没有“完全治愈”或”根治“的方法。据东方启音技术总监崔广利介绍,“目前只是经过正确及时的干预和训练,可以不同程度地改善和提高孩子的认知理解、语言表达、社交行为、学习能力和生活自理,让孩子融入校园、融于社会。有很多自闭症的孩子经过正确和及时的干预和训练,已经可以达到去学校上学的程度。就干预和训练而言,目前社会上普遍的做法无外乎都是坚持药物与非药物两者搭配从而进行相互促进的综合化治疗,并且必须以非药物治疗为主,药物治疗为辅。”
多年来,“东方启音”致力于解决自闭症患者语言能力发展、促进其成长的研究与治疗。他们开设STAR(自闭症、发育迟缓、自闭症倾向课程)课程,严格按照美国STAR原版课程(level1-3)的课程内容(接受性语言、表达性语言、学前概念、游戏及社交技巧及日常功能性互动等方面)进行授课,运用三大策略”DT/PRT/FR“按照STAR数据记录表对孩子情况进行精准量化跟踪,对孩子言语能力不同方面进行干预和训练;同时在评估师对孩子进行评估后,根据具体情况,为孩子制订有针对性的训练方案。主要包括口肌训练、启智认知及逻辑表达训练、运动表达、多感官训练、视听训练、专注力及社交行为能力训练等方面。
2017年4月2日,在第十届世界自闭症日到来之际,东方启音携手中国人口福利基金会“幸福明天”公益基金启动“自闭症早期干预公益联盟计划。”联合美国、澳大利亚、香港专家团队通过自闭症早期筛查、干预康复等形式帮助贫困及偏远地区儿童得到专业的康复训练,建立自闭症家庭与社会融合的渠道,推动社会和谐健康发展。
自闭症治疗专家曾表示,虽然自闭症儿童沉浸在自己的世界里,不会交流、不会沟通,拥有完全异域的思维方式。但来自社会的关注、了解、接纳、包容、关爱,可以为自闭症儿童营造一个和谐的环境,促进其融入社会大家庭。一个温暖的微笑、一个鼓励的眼神,足以温暖人心,催人奋进。就这一层面而言,很显然来说父母的重要性不言而喻。
一般情况下,孩子出现病症都是一个渐进的过程,其原因也能有迹可循。但也有部分儿童在成长的过程中因产生退行性变化从而毫无征兆地出现语言沟通障碍,以至于在一开始家长往往无法察觉。如果家长有留意到孩子语言表达和理解能力落后于同龄孩子,缺乏目光对视,兴趣狭隘或有刻板重复动作,不喜欢和别人一起玩等情况,就要及时找专业言语治疗师进行干预和训练。
作为父母,当孩子被确诊为自闭症患者后,首先必须要勇于接受现实,并且要懂得自闭症儿童跟其他孩子一样,他们的一些特征只是生活中的一个方面。也许他们会用一个特别的方式去看待和理解我们的世界,但这并不能代表孩子的全部。
其次,一般来讲缺乏交流和关爱往往是自闭症儿童的病源所在。父母应该换一个角度看问题,积极地去引导孩子,帮助孩子走出自己的世界、走出孤独,做一个懂得孩子心理需要的父母。要积极地创造机会与孩子沟通,每天保证有固定的时间单独跟孩子交流,可选择在饭后、睡前与孩子交谈。时间控制在15至20分钟内,因为这段时间孩子的注意力是最集中的。谈话的内容要以孩子喜欢的话题为准。每周至少要抽出半天跟孩子在一起,把自己交给孩子。平时,选择一些能激发孩子交往愿望、培养良好交往技能的读物进行亲子阅读。
第三,有针对性地选择亲子游戏,以唤醒孩子对交往的渴望。比如说一些语言训练游戏、感官感知训练游戏、观察力训练游戏等等。对于儿童来说,游戏无疑是他们最主要的活动方式。合理利用适合孩子的游戏就可以促进其能力的提高,训练各种水平,从而帮助孩子摆脱孤独,打开心扉!
第四,一定的户外活动也很重要。在空闲的时候可以带孩子多去户外活动,让孩子多接触外面的环境、人和事物,让孩子锻炼、丰富自己的技能。在活动中多鼓励孩子,让其建立自信心和坚韧性,帮助强化孩子的社会性。
总而言之,对于自闭症的孩子来说最重要的就是外界正确的干预与引导,父母所给予的支持亦是尤为重要。不管在任何一种环境中父母都是主导力量,其它参与其中的任何人以及任何形式都只是起到辅助作用。如果父母不曾放弃,那么孩子终有一天会得到救赎;如果父母始终坚持,那么眼前遥远的人终有一天会成为手中最亮的一颗星!