移植前,小兄妹合影
楚天都市报记者陈媛 通讯员 张璟祎
今天,黄冈罗田,6岁的镅镅正跟哥哥、8岁的铭铭一起复习功课时,爸爸妈妈带回了好消息,铭铭的复查结果很好!两个孩子高兴极了,镅镅说:“以后我们可以一起去上学了!”
男孩患“再障”,一周输一次血
铭铭是一名白血病患儿。
“孩子发病两年多了,我们一家人一天好觉都没睡过。每天都在孩子身边守着,睡觉也总是惊醒,醒来第一件事就是摸孩子的头、看烧不烧。后来他病情一天天恶化,我们都快要崩溃了。”今天,孩子的妈妈何丹说,能看到孩子像正常人一样生活,简直太幸福了。
2014年8月3日,6岁铭铭突然持续的高烧不退,在当地医院检查血常规异常,随后在武汉市儿童医院被确诊为再生障碍性贫血,住进了武汉儿童医院血液肿瘤科。“最初检查出来的时候还是轻度,定期输血可以维持正常的生活,没想到小学才上了一个学期,孩子的病情就极度恶化,发展成重度,每周都需要输血。”回忆起当初的情况,何妈妈依然觉得很难受。她说,铭铭很喜欢上学,学习成绩也很好,因为抵抗力低,他不能上学,也不能外出,只能待在家里,每天只有妹妹镅镅陪他玩。
铭铭的爸爸方翔是一名厨师,每月收入4000余元,妈妈何丹则全职在家带孩子做治疗。巨额的治疗费用压得一家人喘不过气,两年多里,他们已经花了20余万元费用,原本打算留着给孩子进行干细胞移植的钱也用去了大半。
移植造血干细胞才能救命,妹妹配型成功
2016年上半年,铭铭病情加重,每周都需要输血维持,还因为重度感染住进了重症监护室。医生建议,铭铭需要尽快进行干细胞移植。
2016年6月,武汉儿童医院血液肿瘤科熊昊副主任告诉铭铭父母,该科成立了湖北省首个专为儿童建造的造血干细胞移植中心,以往大多数儿童要进行移植都要去北京、上海等地,现在在武汉也能够接受治疗。得知这个消息后,全家人都赶到医院来进行了配型,最终经过配型比较,幸运的是镅镅与铭铭配型成功,而且是难得的全相合,完全符合移植条件。
这个结果让何丹夫妇既兴奋又矛盾,一方面铭铭有救了,另一方面镅镅那么小,他们担心孩子会受到伤害。医生告诉他们,正常的孩子捐献造血干细胞对健康不会有影响,他们接受了,可家里的老人说什么都不答应,最后还是医生出面再三解释,老人才勉强松了口。
移植前,爸爸问镅镅:“抽血可能会有点难受,你愿意救哥哥吗?”“我愿意,哥哥生病了妈妈一直陪着他,我希望哥哥快点好,妈妈就能像以前一样多陪我玩了。”乖巧的镅镅天真的说。
为了救壮哥哥,胆小妹妹捐了两次
8月中旬,医生采集造血干血胞的时候,爸爸一直守在镅镅的身边,一向胆小的她最怕打针,这次却表现得非常勇敢,一声都没哭。与体重仅40斤的镅镅相比,体重70斤的铭铭显得又高又壮,由于哥哥体重重了,一次采集的干细胞不够,所以进行了第二次采集。
爸爸探望铭铭
在移植期间,铭铭每天跟妈妈一起待在10平米左右大小的移植舱里,哪都不能去。爸爸和妹妹隔着玻璃窗看看他,为他加油。
医护人员们也是特别紧张,24小时贴身照料监护铭铭。铭铭刚进隔离舱,武汉儿童医院血液肿瘤科李晖副主任医师就亲自给铭铭洗澡消毒;熊昊副主任医师则加入到24小时监护医生的队伍中,小到刷牙洗口,大到治疗方案,都亲力亲为。“每次我睁开眼睛,总可以看到医生过来看我。”铭铭说。
为了让铭铭在舱里不感到无聊,每天医生即使再忙,都会抽空前来看看铭铭,会告诉他一些外面发生的趣闻。43岁的护士吴智绚主要负责铭铭进入移植舱的前15天的护理,与孩子朝夕相处,早已培养出了浓厚的感情,每次吴智绚上班,铭铭都要亲切的叫一声“吴姐”。吴智绚说,“那段时间坚持下来,说实在的,我们都觉得痛苦并快乐着。”
铭铭和医务人员合影
经过30天左右时间,在医护人员与铭铭一家人的共同努力下,铭铭顺利的闯过了至关重要的感染关与排异关,恢复情况良好,9月20日出舱回家。之后,每两周定期前往医院复查。
“经过移植后近半年时间的观察,我们可以说铭铭的情况已经基本稳定了。看着他两年多时间的治疗,看着他闯过一关又一关,我们都为他感到开心,我们的付出是值得的。”武汉儿童医院血液肿瘤科李建新主任说,铭铭是武汉儿童医院造血干细胞移植中心第一个受益的患儿,这预示着像铭铭一样的患儿可以在武汉接受高水平、高质量的干细胞移植,不用忍受舟车劳顿之苦,另外在移植费用上也大幅降低。
据介绍,为了给患儿提供现阶段最先进的治疗环境,医院斥资300万专门打造了HEPA三级过滤系统,设有6个百级舱以及一个千级舱供患儿使用,净化率高达99.9%。除此之外,还设定专门的空气温湿度自控系统保证血液病房在无菌的情况下也能够恒温恒湿,让患儿能在舒适的环境下完成移植。
与其他移植病房所不同的是,考虑到儿童需要家长照顾的特殊性,移植舱里设置了配套的洗手间以及陪护床,家长在移植舱里也可以生活。除此之外,患儿及其家长还可以透过落地大玻璃看到窗外的风景,与家人交流,一方面家长能够实时了解孩子的情况,另外孩子在舱中也不容易形成孤独感,保护儿童心态的健康。