有没有一件事,或者遇见什么人,在某一个时间忽然改变了你的世界观,调整了你的人生轨迹,让你变成另外一个人,从此开始另外一种生活?
爱的“回抱”。 摄影 赵天华
2017年4月2日,国际自闭症日这天,42岁的哈尔滨市河松小学校体育老师罗犇的人生忽然改写了。这之前,像所有油腻的中年男一样,他长出了一点小肚腩,爱玩儿,周末要么和朋友“以酒会友”,要么“小赌怡情”,烟一天要抽两包,并且中年的压力让他一度得了抑郁症,严重时曾需要就医治疗。这一天,他参加哈尔滨旱地冰球协会与中国精协孤独症家长服务协会黑龙江工作站—哈尔滨站合作举办的孤独症日旱地冰球启动仪式,他本来不是主创人员,被邀请去帮忙担任指导教练。
活动一时热闹过后,大家就散了。不知道这个本来过得相当安逸的中年男人内心受到什么震动,从此留了下来。每个周六上午9点到11点,他准时出现在孤独症患者和家长面前,他成了这些孩子惟一的“罗教练”。从那一天开始,他再也没有喝酒,因为孩子厌恶他身上的烟味儿他又戒掉了烟,以及一切曾经让他油腻的爱好。他不再感觉到有压力,他听到人聊起生活的琐碎烦心事真诚地劝告:“真的,年轻人如果找到了自己喜欢的人,生下一个健康的孩子,这是多美好的事,生活还有什么不满足的呢?”这个曾经被自己姐姐叫做“不太着调的人”,变成了让家人感动得掉泪的人,虽然减少了对家人的陪伴,但是他九岁的儿子相当支持他:“对比这些孩子,我觉得自己好幸运”。
旱地冰球教练罗犇的周六和假期不再属于自己。 摄影 赵天华
50多堂课过去了,一转眼就来到了2018年,他训练的“散兵游勇”们早已有了好听的名字“星之梦旱地冰球队”,这也是全国惟一的专门训练孤独症患者的球队:有了旱地冰球协会提供的固定场地,扩大到43个球员,可以整齐地列队,完成教练的指令,甚至打一场不可思议的对抗赛。
说是孩子,其实这些孤独症患者已经成年,完成了学校九年义务教育后,他们无处可去,只好回归家庭,成了越来越老的父母们的一块心病:在家里的时间长了,孩子会觉得烦躁,处在青春期里,负面情绪经常爆发,在学校学的各种技能也全部退化。“带他出去吧,有一次在超市,孩子忽然高兴地拿起一个东西就去敲一下柜台的铁板,超市的人立刻指责我,精神病你还往出领,”妈妈李岩说,“那一刻,我真想打他们的耳光。”但是现实摆在那里,孩子们小的时候有学校,但长大后社会不再接纳孤独症,“我死了他怎么办?”这块心里的大石头压在李岩的心里,让她患上了乳腺癌。事实上,过大的精神压力让43个家庭里,已经有7个家庭的家长得了癌症,有的是父母双方都得了癌症。
罗犇说,他的想法很简单:训练孩子,解放家长。
和罗教练一起快乐地奔跑吧。 摄影 赵天华
在他上第一堂旱地冰球课的时候,他就和家长们说:“你们该干啥干啥去,孩子都交给我。”父母们当然不放心,孤独症孩子的特点是交流障碍,听指令,还打冰球,这几乎不可能完成啊。他们坚持要在场,不然孩子发脾气控制不住怎么办?当然,他们也担心教练生气了打孩子怎么办?罗犇则坚持说:如果这俩小时你们家长不能得到自由,那我的训练有什么意义呢?第一堂课就这么开始了,门内罗犇教孩子们进行简单的列队,孩子们不知道他是谁,对他的指令是“不听,不看,不理”,他只好不停地满场抓孩子,而被关在门外的家长们一脸焦急地趴在窗台上恨不能冲进去。
第一堂课下来,所有孩子的名字和特点罗犇就都能说出来,家长们感受到了他的聪明与智慧。有几次课来了几个志愿者说要帮忙,结果孩子经常情绪发作,这让志愿者们害怕打了退堂鼓不再出现,但是罗教练从来不害怕,他安抚孩子们的情绪,能控制住他们的暴躁,这是罗教练在2016年业余考下了心理咨询师后的学以致用。
青春期的孤独症孩子终于知道了牵手交流。 摄影 赵天华
家长和孩子们给罗教练绝对的信任。如今,孩子们跨过了交流障碍,通过冰球建立友谊,在训练之余,几个人一起牵着手散步。每周六的这俩小时更是家长们惟一放松的时候,孩子们全都由罗犇一人管,家长们聚在一起交流心得,甚至出去一起坐下来喝茶放松,这是有生以来第一次!
中国精协孤独症家长服务协会黑龙江工作站委员会主任白涛说,孩子们的变化是非常明显的,不只是球场上的进步,她的儿子在冰球课后,回来开始做家务了,扫地、刷碗、煮面条、叠被子。孩子的进步甚至也带动了家长的进步,一个孩子的爸爸曾经有严重的抑郁症,失去了生活的信心,后来,家长们鼓励他带孩子参加冰球队,孩子的进步治好了爸爸的抑郁症。
罗犇说,每周孩子们都不可思议地进步,他要感谢他们带给自己的快乐。 摄影 赵天华
孤独症患者的家长比孩子更可怜,这是罗犇的感受。长时间的相处,他把自己深深的同情变成了实际行动,去关心关爱他们,去倾听他们的需求。
家长们说起了国外的经验:大龄的智障或孤独症患者有专门的手工作坊、庇护工厂,做些力所能及的手工,或者让在某些方面有突出才能的孩子发挥特长,父母们将来离开之后能养活自己。他们四处呼吁奔走,希望政府或社会启动这样的项目。在网上搜索相关呼吁文章竟然能搜到23万篇,从政府到民间团体,从官媒到自媒体。
语言是矮子,行动是巨人,反复呼吁并没有见到太大的成效。给孤独症的孩子们建立手工作坊,甚至庇护工厂,想想就很难,是吗?媒体也说:需要政府和整个社会去……
罗教练又变身手工老师,寒假的时间和金钱都奉献给孩子们。 摄影 赵天华
罗犇再次证明,做个行动派一切很简单。他利用业余时间去手工作坊和一群女生学做手工,做香皂花儿,做零钱包,做珠子项链手串。在2017年底,仅有四千多元月薪的罗犇每月拿出两千多元租了一个百余平米的房子,为了省钱,自己贴墙纸,简单装修,买好简易工作台和手工材料。寒假开始了,他的“心海工作坊”也开始了,他现学现卖,学到什么就教孩子什么。
星期六还在旱地冰球球场上挥舞球杆的罗犇,周一摇身一变——他那双看起来宽厚的大手正在穿针引线,动作灵活,旁边的李鸣正一脸期待地看着他。眼看着两块布缝在一起马上要变成一个小花盆了,罗犇突然意识到什么:“不对啊李鸣,我都快给你缝完了,这是你的手工还是我的?会耍心眼儿偷懒了啊”。李鸣得意地接过花盆自己接着缝,缝完盆底儿,里面塞上彩带,再粘贴几个小花朵插进花盆,一盆漂亮的手工花就完成了。听说中午罗教练请他们吃盒饭,几个孩子放下手工,绕着桌子开心地跳起来。
快要过年了,他们做了漂亮的香皂花,你愿意买一支吗? 摄影 赵天华
两个多月下来,孩子们从最初的笨手笨脚到学会做花盆、零钱包,还做了好几十盒玫瑰香皂花。春节和情人节要到了,罗犇觉得将这些玫瑰香皂花进行义卖,肯定会有销路的。他还相信等孩子们的手艺越来越好,说不定可以有工厂把订单交给他们。
他的寒假就这样安排了出去。周一到周五,家长们把孩子送到他那里做手工,周六上午训练成年大孩子旱地冰球,周六下午他又给自己加码,训练3到8岁的儿童,他说:如果那些大孩子也能在3岁的时候早一点开始训练,融入社会的能力会更强的。
他向孤独症患者的家长们保证:有生之前,只要我能爬起来,我就会和你们在一起。
罗犇说,推动国家残疾人最低生活保障政策的落实,关于这些社会一直在呼吁的问题,如果大家觉得离自己太远不知道怎么伸出援手,那么至少做个行动派并不太难,比如:1、提供一个80到100平方米的空闲场地,供孩子们做手工;2、商家提供一个地方,供孩子们进行义卖,或者有一些小的手工订单交给孩子们,作为他们融入社会的一个起点;3、大龄自闭症人士需要同龄志愿者的陪伴和交流,并辅助他们做些能做的事情。
真的,是不是很简单!
关于作者:田雪绯,中国日报黑龙江记者站站长