北大女生患渐冻症 留下遗愿捐献器官

 

　　两年前患上渐冻症，口述捐献器官心愿，称“凡能救命的部分尽管用”；家属已代签捐献协议

 

　　“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。”

 

　　这是北京大学历史系2015级博士生娄滔的一份口述。现年29岁的娄滔来自湖北恩施，2016年1月被查出患有运动神经元病。一年多来，这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉和运动神经，让她丧失自主活动的能力。如今的娄滔，每日躺在病床上，已经失去了对自己身体的控制力。

 

　　今年上半年，娄滔将护士叫到床前，以口述的形式记录下遗愿：捐赠人体器官，“凡是能救命的部分尽管用”。消息传出，感动万千网友。娄滔的母亲汪艳梅告诉新京报记者，捐献协议已经于10月9日签署，将在女儿身体各项指标趋于稳定后逐步实施。此外，汪艳梅称，“女儿为我做了榜样”，自己受娄滔影响，也决定将来捐出人体器官。

 

　　北大女博士患上“渐冻症”

 

　　娄滔是一名“渐冻人”。这种疾病能够侵蚀人的活动能力，在患者逐渐丧失对身体的控制时，却依旧保持意识清醒。

 

　　病魔来临并非毫无征兆。按照娄滔的父亲娄功余的说法，2015年暑假期间，女儿跟家人抱怨“上楼没力气”。起初，一家人并没有将这件事放在心上，母亲汪艳梅还笑女儿“娇气”。

 

　　回到学校后，2015年10月下旬，娄滔偶然发现，自己左脚不能踮起脚尖，于是相继去校医院、北京第二炮兵总医院、北京大学第三医院骨科作检查和治疗。然而，娄滔的情况并无好转，在此期间，她的右手也开始出现前举、侧举困难。在医生建议下，娄滔转向神经内科检查。

 

　　2015年12月24日到2016年1月20日，娄滔接受了神经内科的各项检查。结合各项检查报告，综合考虑其病情进展较快的特殊因素后，北医三院和协和医院给出了诊断结果：运动神经元病。这种罕见病，有一个更为常见的名字“渐冻症”。

 

　　娄滔读书时的照片上，这名长发女孩长相秀气，眉宇间洋溢着青春与自信。在此之前，29岁的娄滔人生顺遂，履历堪称优秀。2007年，来自湖北恩施的土家族女生娄滔，考入北京师范大学历史系预科，一年后进入本科就读。大学期间，娄滔的学习成绩始终排在全系前三名，并最终被保送北京师范大学历史学院世界上古史专业读研。硕士三年期间，娄滔以世界史专业第一名的成绩，获得一等奖学金，并在核心学术期刊上发表翻译论文一篇。2015年4月，娄滔以笔试第一、面试第一名的成绩考入北京大学历史系，攻读古埃及史专业博士学位。

 

　　留遗愿捐献人体器官

 

　　娄滔的病情恶化很快。确诊之后的娄滔回家静养，起初还能读书写字，但很快便不能握笔。与之相对的是，治疗费用非常高昂。

 

　　治疗期间，娄滔需要服用维持生命的药物，并使用呼吸机。其中，仅呼吸机一项，就需花费18万元左右。保守估计，整个治疗过程需要花费200万元。娄滔的母亲是当地中学的教师，父亲没有收入，这样的开销，是娄滔的家庭难以承受的。为了不拖累男友，在确诊一个多月后，娄滔与男友提出分手，并谢绝了大部分师友的探视，转而在家休养。

 

　　2016年10月，病情恶化的娄滔进入恩施当地一所县医院进行保守治疗。今年1月份，娄滔突然陷入深度昏迷，住进重症监护室，从此需要依靠呼吸机维持生命。

 

　　“能如此醉心于历史，还是深奥难懂的古代埃及史，真是难得，怎么能让这么一个爱学习的学生轻易地离我们而去”，娄滔的高中班主任兼历史老师，恩施高中教师刘荣之说。而在恩施高中英语老师周道梅看来，爱笑的娄滔性格开朗，“只要有事找她帮忙，她基本都没问题。”

 

　　娄滔的师友为其在网上发起募捐，得到超过一万名网友帮助，共筹集到善款55.3万元。即便如此，治疗费用依旧捉襟见肘。今年年初，病情出现反复的娄滔，将护士叫到床前，口述了自己的遗愿：捐献人体器官，凡是能救命的部分尽管用。

 

　　今年10月份，娄滔的遗愿在网上公开，引发众多网友动容。10月9日，在红十字会的帮助下，娄滔被转至武汉汉阳医院。10月11日，北京大学历史学院派人赶到汉阳医院，将一纸北大“荣誉系友”的证书，交到娄滔家人手中。

 

　　■ 对话

 

　　母亲汪艳梅：将来我也要捐献器官

 

　　娄滔患病的两年，也是汪艳梅备受折磨的两年。从一开始的绝望无助，到后来的坚强隐忍，汪艳梅一直陪伴在娄滔身边，与女儿共进退。昨日，汪艳梅告诉新京报记者，自己受到女儿的影响，也打算在将来捐献人体器官。

 

　　“女儿在我们那个地方很有名”

 

　　新京报：娄滔现在的情况怎么样？

 

　　汪艳梅：现在一点自主呼吸都没有，全身瘫痪肌肉萎缩，不能说话。饭也吃不下，都是靠打营养针维持。

 

　　新京报：治疗的费用怎么解决？

 

　　汪艳梅：大部分是网友的捐赠，两次募捐所得。另外还有一些是家里的积蓄。现在到武汉来还好一些，治疗费用是武汉市红十字会出的。家里现在就我一个人有工资，我爱人没有工作，经济还是很紧张。

 

　　新京报：娄滔生病前是怎样的女孩？

 

　　汪艳梅：我的女儿，原本在我们那个地方都很有名的，人非常漂亮，讨人喜欢，还很勤劳。娄滔的奶奶是农村的，她在奶奶那里什么活都干，抱柴火，帮奶奶烤火。可以说，这样的孩子再养十个我都不累。现在孩子生病了，我心理上一直觉得很难以接受。

 

　　“她想为社会做贡献”

 

　　新京报：现在器官捐赠的事宜到哪一步了？

 

　　汪艳梅：8日，武汉这边负责器官捐赠的救护车把我们从恩施接到武汉的医院来，9日签了人体器官捐赠登记表。因为我们以前是在县里的医院住，有一些指标没有达标，现在还要再住院观察，把炎症消到正常人的水平，才能进行下一步。

 

　　新京报：怎么看待娄滔捐赠器官的心愿？

 

　　汪艳梅：之前她还没有重度昏迷的时候，她说话，我们可以猜到百分之八九十，眼神上也能交流。

 

　　捐赠器官是娄滔自己的强烈要求，她不甘心，想要为社会做贡献，我能理解她。娄滔觉得自己书还没读出来，国家培养一个博士生不容易。得病后，社会上这么多好心人在帮我们筹款，孩子想回馈社会。

 

　　“孩子给我做了榜样”

 

　　新京报：您后来怎么也决定捐献器官了？

 

　　汪艳梅：我后来受孩子影响很多，这几天，我跟负责捐献的人说，我将来也要把自己的器官捐献出去，我随时可以登记。我就这样决定了，孩子已经给我做了榜样，我也要这么做。

 

　　新京报：关于未来有什么打算？

 

　　汪艳梅：我最大的心愿，当然还是孩子能活下来。但是现在看到她这么痛苦，治愈的几率又那么渺茫，也许遵从她的心愿才是对的。将来我还是要回到学校，继续教书，这也是孩子的想法。

 

　　■ 名词解释

 

　　渐冻症

 

　　渐冻症又称运动神经元病、夏科病、卢伽雷病，是罕见病的一种，病因至今不明。早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。患病者的身体肌肉萎缩，但智力和情感几乎不受影响，被称为“灵魂被囚禁在身体内”。

 

　　2014年，美国ALS（对抗肌萎缩侧索硬化症）协会发起“冰桶挑战”，为“渐冻人”筹款，渐冻症这一罕见病逐渐进入公众视野。

 

　　新京报记者 王煜