6岁的孩子,按理说应该准备上小学了,但四川宜宾屏山县龙溪乡大兴村的陈红友小朋友却无法走进学校。由于父母近亲结婚,导致基因突变,陈红友患上了罕见的“着色性干皮病”和淋巴肿瘤,满脸长满了流血流脓的黑色异物,经成都、重庆多家医院治疗仍无好转。如果再找不到有效治疗的药物,有医生推断陈红友的生命周期仅剩不到一年。
不幸:幼子突患疾病,多方求治无果
陈建仁和康光明是屏山县老君山下龙溪乡的农民,14年前两个年轻人在外出打工时走到一起,很快成立了家庭。第二年,他们的大女儿陈雪梅出世。2011年8月,两人又生下男孩,取名陈红友。
陈红友半岁左右,右脸鼻子处长出两个黑色的小点,到当地医院诊治,医生以为是痣。然而,儿子脸上的黑东西越长越大,脸上其他地方也开始疯长,流脓流血。陈建仁带着儿子到屏山县医院,查不出病因,又去其他医院,仍查不出来。“只要听说哪里可以治,我们就带着孩子往哪里跑。”陈建仁告诉记者,儿子马上就要6岁了,可是根本不可能去学校。
龙溪乡大兴村村主任陈红礼称,如果不是因病至贫,陈建仁家的经济条件在当地还算不错的。目前,当地为陈红友解决了低保,其治疗的费用新农合报销后,剩余的进入大病统筹的费用还可以报销75%。